Henrietta Lacks: știința trebuie să îndrepte o greșeală istorică

Nimeni nu i-a cerut Henriettei Lacks consimțământul de a-i folosi celulele în cercetare în 1951 – și, în mod șocant, consimțământul nu este întotdeauna necesar astăzi în Statele Unite. Credit: Jonathan Newton / The Washington Post / Getty

În anul centenar al Henriettei Lacks, cercetătorii trebuie să facă mai mult pentru a se asigura că celulele umane nu pot fi luate fără consimțământ.

Revista Nature susține că pentru a realiza vaccinuri anti – covid se utilizează celule recoltate în anul 1951 de la Henriette Lacks care decedase de cancer. Aceste celule au fost cultivate, ulterior, la infinit, fiind utilizate în terapiile genetice, în fertilizarea in vitro și iată, în prepararea vaccinurilor.

Libro The Immortal Life of Henrietta Lacks (libro en Inglés) (Audiolibro),  Rebecca Skloot, ISBN 9780451486318. Comprar en Buscalibre

Henrietta Lacks era o fermieră de tutun din sud, săracă, care lucra același pământ ca strămoșii ei sclavi, totuși celulele ei – luate fără știrea ei – au devenit unul dintre cele mai importante instrumente în medicină. Primele celule umane „nemuritoare” crescute în cultură, sunt încă în viață astăzi, deși ea a murit de mai bine de șaizeci de ani. Dacă ați putea îngrămădi toate celulele HeLa crescute vreodată, pe un cântar, acestea ar cântări mai mult de 50 de milioane de tone metrice – până la o sută de clădiri Empire State. Celulele HeLa au fost vitale pentru dezvoltarea vaccinului împotriva poliomielitei; secretele descoperite ale cancerului, virușilor și efectelor bombei atomice; a contribuit la progrese importante, cum ar fi fertilizarea in vitro, clonarea și cartografierea genelor; și au fost cumpărate și vândute de miliarde. Cu toate acestea, Henrietta Lacks rămâne practic necunoscută, îngropată într-un mormânt nemarcat.

Rebecca Skloot on “The Immortal Life of Henrietta Lacks” - YouTube

Acum autoarea cartii “The Immortal Life of Henrietta Lacks”, Rebecca Skloot, ne duce într-o călătorie extraordinară, de la secția „colorată” a spitalului Johns Hopkins din anii 1950 până la laboratoare albe, cu congelatoare pline de celule HeLa; de la micul oraș natal al Henriettei, Clover, Virginia – cu case din lemn, vindecări din credință și voodoo – până în Baltimore de Est, astăzi, unde trăiesc copiii și nepoții ei, și se luptă cu moștenirea celulelor sale. Familia Henriettei nu a aflat despre „nemurirea” ei decât după mai bine de douăzeci de ani de la moartea sa, când oamenii de știință care investigau HeLa au început să folosească soțul și copiii în cercetare fără a fi informați, și fară să-și dea consimțământul. Și, deși celulele au lansat o industrie de milioane de dolari care vinde materiale biologice umane, familia ei nu a văzut niciodată vreun profit. După cum arată atât de strălucit Rebecca Skloot, povestea familiei Lacks – trecut și prezent – este indisolubil legată de istoria întunecată a experimentării pe afro-americani, de nașterea bioeticii și de bătăliile legale privind controlul asupra lucrurilor din care suntem făcuți. În deceniul care a durat descoperirea acestei povești, Rebecca a intrat în viața familiei Lacks – în special fiica Henriettei, Deborah, care a fost devastată să afle despre celulele mamei sale. A fost consumată de întrebări: Oamenii de știință au clonat-o pe mama ei? A durut-o când cercetătorii i-au infectat celulele cu viruși și i-au împroșcat în spațiu? Ce s-a întâmplat cu sora ei, Elsie, care a murit într-o instituție mintală la vârsta de cincisprezece ani? Și dacă mama ei era atât de importantă pentru medicină, de ce copiii ei nu își puteau permite asigurarea de sănătate?

Luna trecută s-au împlinit 100 de ani de la nașterea Henriettei Lacks. A murit în 1951, la 31 de ani, de un cancer de col uterin agresiv. Cu luni mai devreme, medicii de la spitalul Johns Hopkins din Baltimore, Maryland, prelevaseră probe de celule canceroase în timp ce diagnosticau și tratau boala. Au dat o parte din acel țesut unui cercetător fără știrea sau consimțământul Henriettei Lacks. În laborator, celulele ei s-au dovedit a avea o capacitate extraordinară de a supraviețui și de a se reproduce; erau, în esență, nemuritoare. Cercetătorul le-a împărtășit pe larg cu alți oameni de știință și au devenit un cal de bătăie în cercetarea biologică. Astăzi, munca realizată cu celulele HeLa stă la baza multor medicamente moderne; au fost implicați în descoperiri cheie în multe domenii, inclusiv cancerul, imunologia și bolile infecțioase. Una dintre cele mai recente aplicații a fost cercetarea vaccinurilor împotriva COVID-19.

Dar povestea Henriettei Lacks ilustrează, de asemenea, inechitățile rasiale care sunt încorporate în sistemele de cercetare și asistență medicală din SUA. Lacks era o femeie neagră. Spitalul în care au fost colectate celulele ei a fost unul dintre puținele care au oferit îngrijire medicală oamenilor de culoare. Niciuna dintre biotehnologii sau alte companii care au profitat de celulele ei nu a rambursat bani familiei sale. Și, timp de decenii după moartea ei, medicii și oamenii de știință, în repetate rânduri nu au cerut consimțământul familiei, deși au dezvăluit numele Henriettei Lacks, au dat dosarele medicale și chiar au publicat genomul celulelor online. (În urma unui protest, genomul a fost îndepartat imediat.) Nature a publicat ulterior genomul unei alte linii HeLa1 după ce familia Lacks a ajuns la un acord cu Institutele Naționale de Sănătate (NIH) din SUA pentru a aproba eliberarea acestuia.

Acum, evenimentele extraordinare din 2020 – mișcarea #BlackLivesMatter pentru justiția rasială și taxa inegală a COVID-19 asupra comunităților de culoare – îi obligă pe oamenii de știință să tină cont de nedreptățile din trecut. Unii au cerut o reducere a utilizării celulelor HeLa în cercetare, sau chiar încetarea utilizării lor în întregime. Argumentul este că, deoarece celulele au fost obținute fără știrea sau consimțământul Henriettei Lacks (chiar dacă acest lucru era legal la momentul respectiv), orice utilizare a acestora nu este etică și perpetuează o nedreptate.

Jeri Lacks Whye Pictures, Photos & Images - Zimbio

Dar nu asta doresc mulți membri ai familiei Lacks. Henrietta Lacks are zeci de descendenți, dintre care câțiva conduc un nou efort în anul ei centenar, #HELA100, care, în schimb, solicită oamenilor să-i sărbătorească viața și moștenirea. „Vreau ca oamenii de știință să recunoască faptul că celulele HeLa provin de la o femeie afro-americană care era din carne și sânge, care avea o familie și care avea o poveste”, a declarat nepoata ei Jeri Lacks-Whye pentru Nature.

Și există atât de multe în povestea ei. Henriettei Lacks îi plăcea să gătească – spaghetele erau preferate – și îi plăcea să danseze, adesea cu unul dintre cei cinci copii ai ei în brațe. S-a îmbrăcat elegant și a avea unghiile date cu ojă roșie. Ea a fost centrul emoțional și psihologic al unei case în care s-a adunat familia extinsă și unde ușa era întotdeauna deschisă pentru oricine avea nevoie.

Alfred Carter Jr Pictures, Photos & Images - Zimbio

Pentru nepotul ei Alfred Lacks Carter, cel mai important lucru despre celulele HeLa este modul în care au avansat cercetarea cancerului – un tribut potrivit, având în vedere că Lacks a murit de această boală. Mulți oameni i-au spus, de asemenea, că au putut concepe un copil datorită fertilizării în vitro, care a fost dezvoltată cu ajutorul celulelor HeLa. „Au fost luate într-un mod rău, dar fac bine pentru lume”, spune el. Și fac acest lucru pentru oameni de toate etniile.

Revizuirea politicii

În ultimul deceniu, oamenii de știință și familia Lacks au lucrat împreună pentru a stabili reguli mai puternice care să guverneze utilizarea acestor celule prețioase. Dar mai este mult de lucru.

Según un prestigioso genetista, “los primeros resultados de la vacuna  COVID-19 parecen realmente alentadores” - Infobae

În primul rând este acțiunea privind consimțământul. Directorul NIH, Francis Collins, a semnalat că dorește ca, comunitatea cercetătorilor să ia în considerare schimbarea regulii comune, setul de politici care protejează participanții umani la cercetarea finanțată de guvernul SUA2. Această revizuire ar necesita obținerea consimțământului oricui de la care se prelevează exemplare biologice înainte ca probele să fie utilizate în cercetare – chiar dacă exemplarele sunt „deidentificate” de la persoana din care provin.

Eforturile anterioare de a face această schimbare au eșuat în 2017, dar acum este momentul să revizuim regula comună și să reconsiderăm problema consimțământului. În trecut, unii cercetători au avertizat că acest lucru ar impune sarcini suplimentare. Dar trebuie găsit un compromis. Ultima dată când Departamentul SUA pentru Sănătate și Servicii Umane a lucrat la revizuirea Regulii comune, a propus o serie de alte modificări în același timp; poate o cale de urmat este să abordăm singura problema consimțământului pentru biospecimene și cu o discuție aprofundată care să implice nu numai oamenii de știință, ci și publicul.

Un al doilea pas separat trebuie să fie recunoașterea și anularea disparităților care sunt cuprinse în cercetarea de bază – deoarece rasismul sistemic care exista atunci când au fost luate celulele lui Lacks există și astăzi.

În actualul climat de calcul al nedreptății rasiale, unii cercetători care folosesc celule HeLa au ajuns la concluzia că ar trebui să ofere compensații financiare. De exemplu, un laborator de la Universitatea din California, San Diego și o companie biomedicală din Marea Britanie au anunțat donații către Fundația Henrietta Lacks, care a fost înființată în 2010 de Rebecca Skloot, autorul unei cărți despre Lacks. Fundația acordă granturi atât descendenților Henriettei Lacks, cât și membrilor familiei altor persoane ale căror corpuri au fost utilizate fără consimțământul lor pentru cercetare. Alte instituții și cercetători trebuie să examineze dacă – și cum – propria lor lucrare se bazează pe nedreptățile din trecut. Și trebuie să ia în considerare modul cel mai bun de a compensa.

COVID-19, o boală care afectează în mod disproporționat oamenii negri din mai multe țări, oferă o oportunitate celor care doresc să deschidă o eră mai echitabilă de cercetare. Pentru a da înapoi acum, cercetătorii ar trebui să studieze nu numai de ce boala este mai răspândită și mai severă în rândul persoanelor de culoare, ci și să ajute la implementarea soluțiilor pentru a reduce decalajul. Și, odată ce un vaccin este disponibil – posibil ca rezultat al muncii cu celulele HeLa – cercetătorii trebuie să colaboreze cu comunități marginalizate pentru a vedea că acesta ajunge la cei care au cel mai mult nevoie de el.

Faptul că celulele Henriettei Lacks au fost luate într-o altă epocă a consimțământului nu va justifica niciodată ce s-a întâmplat. Trecutul nu poate fi schimbat, dar trebuie să recunoaștem greșelile generațiilor anterioare și acele greșeli persistă astăzi. Trebuie să se facă dreptate, iar momentul pentru a începe este acum.

SURSA Revista Nature

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *